L’atassia di Friedreich e la storia di Simona e Morgana: domenica 4 luglio due escursioni di solidarietà

Morgana e Simona

Domenica 4 luglio, da Santa Mama partiranno due escursioni bellissime: il Greppo Bike, un giro ciclistico in un anello che parte e ritorna a Santa Mama e il Poggio Trek, un’escursione a piedi, curata dall’Associazione Ale per Sempre.

La giornata è promossa e organizzata dall’Associazione Le Tre Contrade che con questo evento ha deciso di sostenere anche ad altre due realtà benefiche: Ale per Sempre e Ogni Giorno per Emma.

Partecipare a questa manifestazione dei giovani de Le tre Contrade di Santa Mama è importantissimo.

Il motivo è contenuto dentro la storia di Simona Sisti, mamma di Morgana, una ragazza affetta da una malattia genetica molto rara che si chiama Atassia di Friedreich.

E’ rara, poco conosciuta, poco studiata e questo significa che se la ricerca scientifica non viene sostenuta, i giovani che ne sono affetti non riescono ad avere cure adeguate che possano almeno stabilizzare il loro quadro clinico. E’ una malattia che purtroppo si manifesta solo in età adolescenziale e provoca una mancanza di coordinazione nei movimenti dovuta a degenerazione del midollo spinale e del cervelletto fino alla sedia a rotelle. Colpisce in Europa circa 1 persona su 50.000, con una frequenza dei portatori sani – e inconsapevoli – di circa un individuo su 100-150.

Ma non è una malattia lontana da noi: in Casentino sono almeno 5 i giovani che ne sono affetti. Quando una malattia come questa entra in una famiglia quello che crea è il vuoto. Un vuoto di tutto, di azione, di pensieri positivi e di voglia di reagire. Poi ci sono le madri, esseri eroici che prendono in spalla il mondo e percorrono l’ultimo miglio, costi quel che costi.

Una di queste è Simona che da qualche anno, insieme anche ad altre famiglie, fa parte di una delle associazioni italiane che si occupano di raccolta fondi per l’Atassia di Friedreich che si chiama “Ogni giorno per Emma”.

Simona che abita a Stia con la figlia Morgana, ha aderito a questa realtà qualche anno fa e da allora si impegna in prima persona e con altri genitori, a raccogliere fondi che possano dare un sostegno concreto a tutti loro ma anche a coloro che verranno. Ogni mese questi ragazzi devono fare dei controlli specifici e molto costosi, ogni giorno le famiglie sono impegnate in una sorta di guerra contro il tempo, contro gli impedimenti burocratici, contro se stessi, contro le incomprensioni e l’indifferenza.

Simona inizia il suo racconto così: “Voglio che mia figlia sia felice”.

Ma quanta strada ha fatto per arrivare qui? Una strada lunga, dolorosa, dove spesso accade di scendere a patti col l’annientamento personale.

“Poi c’è qualcosa che trovi anche nel buio, qualcosa che non sapevi potesse esistere dentro di te, si chiama luce, vita, forza, necessità di combattere per chi ami più di te stessa. Si chiama amore. Lo trovi solo quando tutto si spegne e a parlare è il nulla. Ma lo trovi. Da allora ho capito che dobbiamo cercare la felicità adesso. Io la cerco per Morgana e per me insieme”, dice Simona con gli occhi azzurri che brillano tra un po’ di sole e chissà cosa.

E’ sempre lei a raccontare il loro impegno per sé e per gli altri: “Io e Morgana abbiamo abbattuto i nostri limiti, ma adesso è necessario da un lato sensibilizzare chi non conosce e dall’altro sostenere chi ancora si trova senza speranza, senza orizzonti. La manifestazione organizzata dagli amici di Santa Mama è proprio questo, un modo per portare le persone a riflettere su ciò che non conoscono, a capire cosa fare per sostenerci, a stare vicino alle persone che stanno combattendo in tante direzioni, a ritrovarci non nel dolore fine a se stesso, ma nella luce e nella forza. Spero per questo che tanta gente possa iniziare con noi un percorso partendo da domenica. Ringrazio gli amici Mirko e Giuliano che mi hanno coinvolta e voluta accanto a loro in questo cammino. Ringrazio gli amici di Santa Mama per quello che stanno facendo”.

E Morgana oggi chi è? Ce lo racconta sua madre: “Una ragazza piena di interessi e di passioni capace di raccontare con la sua carne cosa significa vivere nella propria essenza, comunicare se stessi attraverso la propria anima libera e basta. Il dolore, la rabbia? Certo che ci sono, ci sono come momenti, situazioni ma noi non siamo lì dentro. Oggi insieme a Morgana vogliamo combattere anche per chi ancora vive solo lì dentro, e non è stato capace di sostenere il proprio presente con determinazione. Oggi io e Morgana vogliamo impegnarci anche per gli altri”.

Domenica 4 luglio Le Tre Contrade inizieranno un cammino prezioso per sostenere la propria comunità dopo la chiusura imposta dal covid19, una comunità che ha fatto finora fatica a riconoscere se stessa, così di passaggio e in bilico tra il dentro e il fuori. Domenica molti genitori come Simona, inizieranno un nuovo cammino di condivisione con la comunità di quello che non è solo un loro problema bensì un nostro specifico diritto di solidarietà e di sostegno.