È dedicata quest’anno al sostegno alla ricerca sull’epilessia infantile la maratona di solidarietà “Trenta ore per la vita”, iniziativa su scala nazionale che si tiene nella settimana in corso, fino a domenica 8 ottobre. Anche in Casentino ci si mobilita per sostenere ed aiutare la raccolta e diffondere l’informazione su questa realtà, che solo in Italia colpisce circa 600.000 persone, in pratica un italiano su cento. E fra questi purtroppo anche molti bambini. Lo fa l’associazione “non solo 15”, che nel fine settimana sarà presente con banchi informativi e possibilità di fare donazioni che andranno a finanziare la ricerca.
“C’è purtroppo ancora molta inconsapevolezza intorno a questa patologia”, dice Christine Reimann, fondatrice e oggi vice-presidente dell’associazione non solo 15, “E dare impulso costante alla ricerca è l’unico modo perché molte persone possano coltivare una speranza”. Il figlio secondogenito della signora Christine è colpito DUP15q, una variazione cromosomica che nasce dalla duplicazione di una regione del cromosoma 15, che ha come conseguenza anche l’insorgere delle crisi epilettiche, che possono presentarsi molte volte al giorno. “Non solo 15” nacque dieci anni fa con lo scopo di mettere in rete le famiglie in Italia e nel mondo che devono lottare ogni giorno con questa malattia, perché fare rete è fondamentale per scambiare esperienze, diffondere notizie ecc. se si deve convivere con chi ha una malattia rara. Quest’anno c’è stata la possibilità di dedicare all’epilessia “trenta ore per la vita”, e così noi saremo presenti nel davanti alle sedi dell’ex INAM di Bibbiena venerdì 6 ottobre e 13 ottobre dalle ore 8 alle 14, e alla Coop Alto Casentino di Stia per tutta la giornata di sabato 7 ottobre, contando di sensibilizzare la gente del Casentino su questa iniziativa nazionale”. Per donare si può utilizzare anche il numero solidale 45546 attivo fino al 17 ottobre.
Poppi, 05 ottobre 2017
